ENFIN DES BONNES NOUVELLES

Mon dossier HANDIBUS a été accepté !!!
Pour ceux qui ne connaissent pas, HANDIBUS est une branche de DK bus qui s'occupe du transport des personnes handicapées. Normalement les personnes à handicap moteur mais maintenant aussi certains cas de personnes malvoyantes ou aveugles. Il y a un dossier à remplir et un certificat médical à fournir puis le dossier passe en commission.
Je vais enfin pouvoir me déplacer toute seule (à condition de prévenir 48 h avant ).
L'HABDIBUS vient vous chercher à votre domicile, vous dépose à votre RDV, on l'appel quand on a finit et il vient vous chercher pour vous ramener au domicile. Le trajet coûte le prix d'un ticket de bus.
Pratique pour les RDV médicaux par exemple, plus besoin de demander à l'un et l'autre "tu me me conduire là?" Et surtout, je vais pouvoir m'inscrire au LONGE COTE (j'en parlerai sur dunkerquecotecoeur quand ça sera fait.) puis je vais pouvoir aller chercher ma télécommande de feux tricolores parlants à la maison des aveugles de Grande Synthe, j'attends ça depuis le moi de Décembre.
ENFIN LIBRE!!!!!

www.dkbus.com

La deuxième bonne nouvelle :

J'ai envoyé un courrier au maire de Dunkerque Michel Delebarre pour lui faire part des manquements associatifs pour les handicaps sensoriels sur Dunkerque.
En gros ma lettre disait :
Il y a des associations de loisirs mais pas de structure s'occupant par exemple des cours de locomotion canne blanche ni d'aide à l'autonomie, je lui ai dit que je devais me déplacer à Lille pour cela et que ce n'était pas normal étant donné la demande très forte sur Dunkerque.
Je lui ai parlé de REMORA l'asso qui s'occupe de moi sur Lille en lui précisant que c'éest ce qu'il faudrait à Dunkerque pour répondre aux besoins des malvoyants.
J'ai donc glissé une brochure de REMORA dans l'enveloppe et demandé si on ne pouvait pas créer une antenne REMORA à Dunkerque ou créer une asso sur leur modèle. etc. etc.

J'ai reçu une réponse du maire qui me dit qu'il a mandaté deux personnes de son équipe pour se rapprocher de REMORA et me tiendra au courant des suites.

J'espère seulement que ces suites seront positives.
Cela me redonne de l'espoir, la vie reprend. Je suis trop contente !!! Quand c'est bien faut le dire aussi.

A SUIVRE

PETIT JEU

Voici un lien sur le site de Mélanie qui nous propose un petit jeu rigolo et surtout très intéressant pour s'entraîner au balayage de notre espace visuel.
Et en plus ça défoule. J'adore.

http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/RP-b1/FAUT-RIGOLER-b1-p12.htm

(si le lien ne fonctionne pas, vous pouvez faire un cpier-coller ou aller sur le site vismieux ta rp rubrique faut rigoler)

LECTURE

Voici un lien qui peut intéresser ceux qui peuvent encore lire en noir ou si vous avez une mamie qui aime lire mais ne voit plus les petites lettres, cela pourra l'intéresser aussi.
Ce site est en fait une librairie grand caractère et propose des livres à grands caractères.
http://www.livreconfort.com/fr/main/index.php

Rêve, cauchemar ou peur de la réalité ?

J’étais dans une prairie très verte, allongée dans l’herbe, sur un tapis de marguerites blanches.
Il y avait un pommier en fleurs comme un gros pompon rose superposé au bleu du ciel, un petit nuage blanc tout joufflu qui semblait me sourire et le soleil à son zénith laissait passer ses rayons au travers des branches pour donner un effet d’étoile géante en plein jour. « Un vrai décor de carte postale »
Puis de gros nuages noirs font leur apparition dans le ciel, devant le pommier, devant le soleil qui disparaît totalement, pourtant je sens toujours sa chaleur sur mon visage, il est midi et la nuit tombe et me plonge dans les ténèbres, un sentiment effroyable de peur m’envahit, je suis terrifiée car les nuages noirs n’en sont pas, c’est l’opacité de mes yeux qui grandit et me rend aveugle. À ce moment là, je me réveille et cherche du regard une petite lumière pour me rassurer, ce n’était qu’un rêve mais je sais que ça va arriver mais je ne sais pas quand ni à quelle vitesse mon état s’aggrave.
Ce jour là, une partie de moi s’éteindra, je n’aurai plus que des SOUVENIRS VISUELS et je me pose des questions :
Est-ce que les gens me regarderont différemment ?
Je me souviendrais de leur visage mais je ne les verrais pas vieillir, ça c’est plutôt un avantage pour eux.
Mon amour pour la mer aura-t’il autant d’intérêt si je ne vois plus l’écume qui vient lécher le sable, les paquets de mers qui viennent se fracasser sur les rochers, le coucher de soleil derrière le phare ?
J’adore les fleurs jaunes mais cela n’aura plus beaucoup d’importance.
Ma saison préférée c’est le printemps, justement parce que la nature s’éveille et prend des couleurs variées et vives.
Je ne serais plus attirée par un petit top rose à paillettes dans une vitrine. ( c’est mon porte-monnaie qui va prendre des vacances)
Tous ces détails sont peut-être futiles mais ce sont des choses qui me mettent de bonne humeur quand je peux encore les voir (il y en a beaucoup d’autres).
J’essaie de toutes mes forces de ne pas y penser mais c’est plus fort que moi, j’y pense quand même, je rumine et alors là, les larmes montent, mon pouls s’accélère et mes mains se glacent. Je cherche une raison de voir la vie du bon côté mais la motivation n’y est pas. Je ressens la tristesse et le désarroi des gens qui m’entourent, ils ne savent pas quoi me dire et de toute façon, je ne sais même pas ce que j’ai envie d’entendre….

Témoignage de Mélanie http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/

Aujourd'hui je vous invite à consulter le blog de Mélanie, atteinte de rétinite pigmentaire également.
Elle décrit très bien nos difficultés au quotidien et j'invite surtout les "voyants" à lire ses articles y compris ses astuces pour vous faire COMPRENDRE nos exigences par exemple pourquoi nous avons une vie très répétitive, (les mêmes objets toujours à la même place, les mêmes rituels pour faire les courses...) Nous ne sommes pas maniaques comme on me l'a déjà dit mais nous sommes organisés par obligation. Je sais que c'est difficile d'imaginer comment nous voyons, pour vous les "voyants" soit on voit soit on ne voit pas mais c'est quoi voir mal ? C'est facile d'imaginer la vie d'un non voyant, il suffit de se mettre un bandeau sur les yeux mais comment faire pour se mettre dans la peau d'un malvoyant ?
Vous trouverez ci-dessous un extrait de son histoire et une réponse qu'elle a faite à mon message, vous comprendrez son inquiétude qui est la même pour toutes les personnes atteintes de RP ce qui m'amène à me poser des questions sur les ophtalmos qui ne nous disent pas tout.
Je développerai ce sujet après ma prochaine visite à l'hopital le 4 mai.

MON HISTOIRE

Moi c'est Mélanie jai 31 ans j'ai appris que j'étais atteinte de la rétinite pigmentaire en Août 2006!

Depuis l'âge de 10 ans j'avais compris que j'étais différente des autres gamins de mon âge, à l'époque mes parents m'avaient amené chez un ophtalmologue qui m'avait prescrit des verres de correction pour une astigmatie, j'ai donc porté des lunettes de manière permanente jusqu'à l'âge de 13 ans puis mon ophtalmo à dit que je n'en avais plus besoin et m'a conseillé de porter uniquement des lunettes de repos à mettre devant la télévision, au cinéma ou bien encore pour la lecture.

Pour revenir à mes 10 ans comme je vous le disais je me savais différente des autres car par exemple lorsqu'on allait voir le feu d'artifices du 14 juillet j'avais du mal à lâcher la main de mes parents car j'avais peur dans le noir et curieusement je n'avais pas beaucoup d'entrain pour l'allumage des pétards comme pouvaient le faire mes frères...En réalité je ne voyais pas grand chose dans le noir!

Dans la pénombre j'étais étonnée de ma lenteur d'exécution pour allumer un interrupteur ou aller chercher quelque chose dans la cuisine.Je me souviens de mon père qui me disait « Mais tu ne vois pas clair,c'est pas vrai ça! ».

Bon pour autant je ne m'inquiétais pas plus que ça! Les années sont donc passées sans plus de soucis et ce jusqu'à l'âge de 16 ans où là j'ai remarqué que lors des surprises party que les copains et copines organisaient je paniquais lorsque on éteignait les lumières pour laisser place aux spots et autres stroboscopes... là j'avais réellement du mal à distinguer mes amis.

A 18 ans de sortie en discothèque avec mon petit ami je me prenais à coup sûr le coin des tables basses et les chaises et je ne pouvais pas rejoindre le toilettes sans que mon petit ami m'y accompagne et les copains pensaient que j'avais trop bu et que je ne voulais pas aller vers eux.. Parce que lorsque je passais à côté d'eux sans leur prêter attention ils ignoraient complètement que je ne les avais pas vu. Je ne comprenais rien à ce qui m'arrivait....

Vers 20 ans j'ai commencé en pleine journée à me butter contre les trottoirs, les petits poteaux ...

Vers 25 ans j'ai voulu chercher à comprendre en retournant voir un ophtalmologue à qui j'ai confié mes problèmes du quotidien. Il n'a rien vu d'anormal et m'a juste prescrit des lunettes de repos car il a jugé mon acuité visuelle pas trop mauvaise. Quant à mes difficultés pour voir la nuit, il m'a dit que c'était comme ça... certaines personnes ne voyaient pas très bien la nuit on n'y pouvait rien, il fallait vivre avec....

4 ans plus tard j'en ai eu assez...j'ai souhaité savoir ce qui pouvait m'arriver parce que j'étais de plus en plus mal à l'aise dans ma vie de tous les jours. Alors je suis repartie voir un ophtalmologue qui m'a dit que mes troubles lui faisait penser à une maladie de la rétine. Mon acuité visuelle cette année était de 9/10e pour l'oeil droit et 7/10e pour l'oeil gauche.

Cet ophtalmo à pris pour moi rendez-vous avec un confrère spécialisé dans les maladies de la rétine, et m'a remis une ordonnance avec plusieurs collyres à acheter et à apporter le jour de l'examen.

On m'avait dit que je devais obligatoirement être accompagnée de quelqun le jour de l'examen car les collyres utilisés donnaient des troubles de la vision et qu'il était impossible pour moi de conduire ou même me déplacer à pieds seule pour rentrer chez moi, alors je suis venue avec mon compagnon (le même que celui de mes 17 ans...et oui il m'a supporté jusqu'ici! .les examens ont duré plusieurs heures durant lesquelles on m' a passé les examens suivants:

-Fond d'oeil
-EOG sensoriel
-Electrorétinogramme
- Examen mobilité oculaire
- Orthoptie

En fin de matinée le professeur m'a reçu pour me donner les résultats des examens.Il m'a demandé de m'asseoir et m'a dit que la conclusion de mon examen était la suivante:

« un champs visuel tout à fait anormal en moyenne périphérie rétinienne et périphérie rétinienne, un champs visuel binoculaire tubulaire.Une atteinte majeure de l'ERG scotopique, une atteinte plus modérée de l'ERG photocopique, une atteinte majeure de EOG sensoriel.On retrouve également une cécité nocturne "> totale ancienne lentement évolutive. L'interrogatoire retrouve aucun autre signe clinique général particulier. Il n'ya pas non plus d'antécédants familiaux.

On se trouve donc en présence d'une rétinite pigmentaire déjà évoluée de type dystrophie mixte bâtonnet avec un mode de transmission très probablement récessif . »

Bon...Inutile de vous préciser qu'avant la dernière phrase prononcée par l'ophtalmo mon esprit était déjà embrouillé...Le médecin à conclu en disant:

"Bon vous avez une maladie évolutive!"

Mon compagnon et moi avons demandé "Mais il y'a des traitements qui existent?"

"Non votre maladie est incurable"

Je me souviens qu'en attendant de recevoir le bilan écrit de mon examen j'ai épluché tous les sites internet qui se rapportaient à la RP car j'avais besoin de savoir que je n'étais pas seule à souffrir de cette maladie...

Il est vrai que ce que je vous aie raconté est triste d'un côté mais d'un autre j'ai ressenti une sorte de soulagement car je pouvais enfin mettre un nom et avoir une explication sur tout le malaise que je vivais au quotidien depuis toutes ces années...La Rétinite Pigmentaire "La RP" c'était donc çà

Bonjour Chocolette!
Oui je serais heureuse que tu mettes un lien vers mon blog,si tu le souhaite.
Je t'ai fait un clin d'oeil dans mon article "les liens intéressants".
J'ai été trés touchée par ton blog qui décrit aussi trés bien la difficulté de la RP au quotidien et qui invite au coup de gueule pour se défouler quand on en a gros sur la patate!
Un moment donné tu y parle de la catarate dont tu es atteinte...Il sagit là d'un sujet qui me fait trés peur car beaucoup de Rpésiens sont touchés et on est pas trop informés de cela par les ophtalmo,ils disent souvent que la RP ne fait pas mal mais ils ne parlent pas des maladies engendrées par la RP et qui en quelques sorte peuvent agraver les choses.En tous cas je croise les doigts pour toi pour ta prochaine visite!A bientôt!


http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/