7ème cours de locomotion canne blanche

C'était hier mon dernier cours nocturne pour cet hiver et ça s'est très bien passé.
J'ai failli embrasser un seul poteau par manque de pratique, c'est de ma faute, j'ai oublié de balayer avec la canne immédiatement en remontant sur le trottoir.
Je ne me suis pas perdue et quand je déviais de ma trajectoire, je me remettais vite dans l'axe.

J'ai même tenté l'aventure de traverser place Jean Bart. Heureusement qu'il ne gelait pas car j'airais été transformée en glaçon. Et oui, il ne faut pas croire que c'est parce qu'on a une canne blanche que les automobilistes vont vous laisser traverser et surtout pas s'il pleut. Un seul sur au moins cinquante s'est arrêté. Je suis contente de mon parcours, je suis rentrée mouillée mais entière. Marie mon ergo également trempée, était satisfaite. Par contre les trajets me paraissent beaucoup plus longs voire interminables de nuit. Marie me dit que c'est ce que c'est ce que tout le monde lui dit.

Nous reprendrons les cours nocturnes l'hiver prochain et les cours de jours dès le 11 mars dans des endroits ciblés à ma demande.
Je commence à l'aimer cette canne.

Bilan ophttalmologique

En vue de renouvellement de dossiers MDPH, j'avais rendez-vous chez mon ophtalmo hier.
Le nouveau dossier médical de la MDPH est très costauds 4 pages plus un champ visuel demandé, c'est long à remplir, mais je pense que c'est une bonne chose.
En effet le questionnaire à évolué, surtout pour le handicap visuel : les questions futiles ont disparu comme "allez vous à la selle seul ou savez vous passer une commande par correspondance", puis d'autres critères importants sont enfin pris en compte comme la photophobie, la vision des couleurs, la vision nocturne, ou encore le champ visuel ou la diplopie.
Pour le champ visuel, il faut que je vérifie, apparemment il ne serait pris en compte seulement pour l'attribution de la carte d'invalidité et pas pour les autres demandes comme l'AAH par exemple ; ce qui serait idiot mais finalement pas étonnant.
Mon ophtalmo m'a alors fait un bilan complet pas très réjouissant.
Le fond d'oeil a montré l'évolution sévère de la rétinite, c'est pour cela que mon acuité a encore baissée 1/20ème OG et 1/120ème OD c'est à dire quazi rien. Mon champ visuel périphérique est nulle et la vision des couleurs : j'ai raté tout le test. Il fallait trouver des chiffres sur des planches dessinées et je ne voyais que des tâches de léopard, pourtant je n'ai pas pris de substances illicites, il n'y avait tout simplement pas assez de contraste pour me permettre de voir les couleurs.
Deux réconforts tout de même : j'ai bien fait de me faire opérer de la cataracte l'année dernière car si je ne l'avais pas fait, je serai aveugle aujourd'hui. Puis les iridotomies pour combattre les glaucomes ont vraiment bien fonctionné, j'ai une super tension oculaire de 12 excellent.

Canne blanche ou canne jaune ?

Le lien ci-dessous vous parle de la canne jaune, c'est très intéressant.
La canne jaune a été inventée pour les malvoyants.
Le choix est libre mais je pense que la canne jaune sera vraiment destinée aux malvoyants le jour ou il y aura une grande communication là-dessus et que tout le monde saura que la canne jaune désigne un malvoyant et non un aveugle. Une utilisatrice de la canne jaune me disait que c'était pour elle surtout un soutien psychologique parce qu'elle n'assumait pas totalement son handicap et que de toute façon personne ne fait la différence.
En ce qui me concerne, j'ai choisi d'utiliser la canne blanche même si je vois encore le jour mais je suis aveugle la nuit et quand les gens remarquent que je vois un peu, ils me posent la question et c'est souvent l'occasion d'une discussion sur la malvoyance et j'aime ça.
Je pense que chaque malvoyant doit faire son choix seul, l'essentiel c'est de se sentir bien avec sa canne qu'elle soit jaune ou blanche.

http://www.cannejaune.org/index.php

Portrait de Malika

Je connais Malika depuis un peu plus d'un an, nous avons fait connaissance au cours d'un groupe de travail pour l'élaboration du catalogue braille et caractère agrandi des 3 SUISSES. Le courant est immédiatement passé entre nous, son sourire, sa bonne humeur et son dynamisme nous ont rassemblé. Après le groupe de travail, nous sommes restées en contact puis Malika voulait connaître le carnaval de Dunkerque alors je l'ai invité et nous avons passé un super week end voir article du 14 février sur ce blog : http://dunkerquecotecoeur.blogspot.com/ .
Sur le chemin du retour du carnaval, avec nos boas roses et nos cannes blanches, nous avons croisé une maman et son petit garçon qui a innocemment demandé à Malika :"t'es déguisée en aveugle madame ?" L'amie de Malika, Angèle a répondu "non non c'est une vraie". Malika riait aux éclats et nous aussi. Je vous raconte cette petite anecdote car cela dessine bien le caractère de Malika toujours joyeuse et pourtant, son histoire est terrible ; en vous la racontant je veux donner l'envie aux gens désespérés qui croient que leur vie est foutue après un accident qui les handicapent, qu'il est possible de se relever et de croquer à nouveau la vie à pleines dents.

Ingénieure à 24 ans, chargée de développement dans une entreprise textile, Malika se rend en avril 1994 chez un client en Belgique. Devant elle sur la route, un camion perd son chargement de tubes d'aciers qui traverse son pare-brise... Elle se réveille un mois plus tard dans l'obscurité, elle demande qu'on allume la lumière, il faisait jour...elle a crié, hurlé, elle voulait mourir : dans l'accident, elle a perdu la vue et aussi l'odorat.
Avant de se reconstruire, il faut alors réapprendre, oui réapprendre à marcher, à marcher dans le noir et avec une canne blanche. Réapprendre à lire et à écrire, oui, désormais Malika n'utilise plus de stylo mais le braille, apprendre à demander, oser dire qu'elle n'y arrive pas. Elle doit réorganiser sa vie, changer de métier, elle est aujourd'hui commerciale aux 3 SUISSES. Très bien entouré, notamment par son amie Angèle, elle reprend goût à la vie : elle se maquille, fait du sport. En plus de son travail, elle fait le guide serveur dans "les restau dans le noir" elle assure le service et guide les gens qui font l'expérience d'un dîner dans le noir.
Malika se reconstruit avec le temps et veut aider les autres à rebondir après ce genre de drame. Elle a suivi des cours de cotching et organise des cours de sensibilisation au handicap et aide ceux qui sont déjà en situation de handicap à avoir envie de remonter la pente en organisant par exemple des groupes de réflexion sur l'estime de soi. Oui aujourd'hui Malika a décidé de faire de son handicap un atout au service des autres.

Maintenant elle a de nouveau des envies, des projets et des rêves même si ce drame lui a appris à dire bonjour à la vie un jour à la fois.
Cette femme charmante, est une vraie locomotive, elle met de la bonne humeur partout où elle passe alors, retenez bien ce prénom MALIKA et pensez à elle pour voir la vie du bon côté.

6ème cours de locomotion canne blanche

Ce soir, c'était l'aventure, Marie mon ergothérapeute m'a emmenée dans un quartier que je ne connais pas et très peu éclairé, sans commerce ni autre lieu public. Je n'avais aucun repère ou presque car l'éclairage urbain était insuffisant pour moi, c'était un quartier de grands ensembles et quelques maisons avec parkings et même un cul de sac dans lequel je me suis engouffrée. J'ai donc du faire totalement confiance à la canne et à mes oreilles. Marie a garé la voiture au milieu de nulle part et le but était pour moi de déambuler dans ce quartier et de retrouver la voiture.
J'ai failli visiter deux ou trois jardins mais je ne me suis pas perdue et j'ai retrouvé mon point de départ.
J'ai appris à me servir du son de la circulation pour m'orienter et à écouter les voitures pour par exemple évaluer les distances entre elles et moi pour suivre une trajectoire sur le trottoir.
Je suis de plus en plus à l'aise avec la canne même en nocturne.
Nous avons prévu encore deux cours nocturnes, j'ai d'après Marie, un très bon sens de l'orientation mais il me manque juste un peu de confiance en moi. (je vais en parler avec mon moi intérieur, pourtant habituellement je me fais confiance, je me confie volontier la carte bleue) .Le prochain exercice est le grand centre ville.

Témoignage de Marine du Finistère

En ce qui concerne la RP, (rétinite pigmentaire) j'ai toujours été suivie par un ophtalmo depuis mes 2 ans parce que mon institutrice avait remarqué que je ne coupais pas droit quand je faisais des découpages donc on m'a envoyé voir un ophtalmo qui m'a dit que je n'avais qu'une simple astigmatie et aussi que j'étais myope. A ce moment là mes parents ont demandé à l'ophtalmo si c'était normal que je ne voyais pas la nuit et il a répondu : "non c'est ne pas grave c'est normal pour un enfant". Donc personne ne s'en est inquiété.
J'ai toujours vécu avec sans savoir ce que c'était. Après une dizaine d'années avec cet ophtalmo on a décidé de changer car il avait une liste d'attente de plus d'un an pour ses rendez-vous et en plus il était pas vraiment sympa, donc on est parti sur Landerneau. Là-bas on a été reçus très vite et il a diagnostiqué tout de suite la RP, il a vu dans le fond d'oeil "quelque chose" qu'il ne connaissait pas. Il nous a annoncé que ça devait sûrement être une RP mais qu'il n'en était pas sûr. J'ai eu le droit à une batterie de tests et finallement c'était une RP. IL nous a alors conseillé d'aller voir un autre ophtalmo spécialisé dans cette maladie et depuis j'y suis toujours et elle est super sympa donc tout va bien.
Quand on me l'a annoncé mes parents on été très choqués, n'ayant aucun autre cas dans la famille, mais c'est bisard parce que moi j'étais au contraire soulagée car enfin je savais pourquoi au hand j'étais trop nulle, que je n'arrivais pas à attraper la balle ou alors que je me la prenais en pleine face!
Après ça dans ma vie rien n'a vraiment changé, je vis comme n'importe qui puisque sauf que mes parents sont, surtout ma mère, plus que protecteurs la nuit!!!! C'est vraiment très énervant comme si je ne pouvais pas me débrouiller toute seule! Au collège et au lycée rien n'a changé puisque je l'ai depuis que je suis née je fais juste plus attention le matin quand il fait nuit et dans la cour à la récré quand les 6ème jouent au ballon, pour pas que je me le prenne, et quand il court en passant juste devant moi. Je ne me suis jammais fait dispensé en sport mais parents voulais que je fasse comme tout le monde et que j'essaye de me débrouiller et ça ne m'a pas trop dérangée. C'est seulement une fois en 1ere que j'ai décidé de demander uns dispense car pour les sports collectifs, car soit je fais attention au ballon et du coup je fonce dans une personne soit je fais attention aux personnes et je me prends le ballon dans la figure, ou meme l'acro gym et l'athlée, car là c'est surtout un problème de distance!
Donc là étant en terminal j'ai un sport aménagé. Au niveau des cours je n'ai prévenu aucun prof donc ils ne savent pas que quand ils écrivent petit c'est très difficile pour moi de les lire donc ce que je fais c'est que je demande à ma voisine, qui est au courant de la RP et qui me laisse copier sur elle le cours pour des mots que je n'ai pas réussi à déchiffrer elle est vraiment sympa avec ça puisque c'est presque à chaque cours! Sinon j'écris moins vite que les autres puisque je prends un temps pour réussir à lire alors pendant le cours j'écoute pour savoir de quoi ça parle et quand on note j'essaye de retrouver les mots au tableau que les profs ont déjà utlisé et je joue au pendu, bah oui puisque je lit les premières et les dernières lettres donc après suivant le contexte je remplis les blancs!
Au niveau des sorties c'est vrai que j'en fais moins qu'avant a cause du manque de lumière la nuit. Par exemple j'étais en Allemagne l'été dernier avec un jumelage et on a eu une soirée "disco" où tout le monde dansait c'était super simpa mais à un moment quelqu'un à décidé d'éteindre toutes les lumières ils n'ont laissé qu'une ou deux petites lampes allumés et je ne pouvais pas demander de rallumer car tout le monde était encore plus "à fond" dans la danse donc bah moi je suis partie m'assoir pendant tout le reste de la soirée. A part ça ce qui m'embête aussi c'est de ne pas pouvoir passer le permis à cause de mon champ de vision trop restreint du coup je suis à 200% dépendante de mes parents c'est pourquoi j'ai décidé l'année prochaine de prendre un appartement en ville juste à côté de la fac.

Voilà le récit de Marine qui est sommes toute similaire aux autres témoignages et qui montre que finalement les "rétinos" ne sont pas seuls.
Je reviens sur la soirée disco, en ce qui me concerne, j'hésite toujours à accepter une invitation à ce genre de soirée car j'ai toujours peur de l'éclairage : les spots et stomboscopes sont une torture pour nous, à provoquer des migraines et s'il fait trop sombre ça ne va pas non plus, ça fait qu'on ne se sent jamais bien dans les soirées comme en boite.

Association des Donneurs de Voix

Il y a environ 120 Bibliothèques Sonores en France et je tiens à remercier les donneurs de voix qui sont tous bénévoles.
Plus de 300 000 ouvrages sont actuellement disponible sur CD au format MP3.
Sur le lien ci-dessous, vous trouverez la liste de toutes les Bibliothèques Sonores de France.
Je vous donne l'exemple de Dunkerque puisque c'est ma ville et que j'y suis inscrite.

La bibliothèque sonore de Dunkerque se trouve dans la bibliothèque municipale rue Benjanin Morel où les donneurs de voix tiennent une permanence le samedi de 14 h 00 à 16 h 00.
Lors de mon inscription, j'ai eu le catalogue des ouvrages disponibles à le B.S. de Dunkerque. J'ai consulté le catalogue chez moi puis j'ai établi ma liste de souhaits que j'ai déposé à la bibliothèque le samedi suivant. Hier je suis allée chercher mes premiers ouvrages, cinq CD m'attendaient. Quand j'aurai tout écouté, sans aucun délai imposé, je les ramènerai et prendrai les suivant, ainsi de suite. On peut également les retourner gratuitement par la poste dans une pochette spéciale remise par la B.S. et la B.S. retourne alors à son tour d'autres ouvrages.
Si vous n'avez pas de lecteur CD MP3, l'association peut vous proposer le systhème de lecture VICTOR spécialement étudié pour les malvoyants mais il n'est pas gratuit et je ne l'ai pas testé.
Pour l'inscription, un certificat médical est nécessaire ou une carte d'invalidité notifiant votre handicap visuel.
Le système est bien rodé et de nouveaux ouvrages sont ajoutés régulièrement au catalogue.

http://www.advbs.fr/

5ème cours de locomotion canne blanche

Je suis contente de moi, j'ai bien progressé et je commence à faire confiance à la canne. J' ai convenu avec Marie mon ergo. de porter mes verres fumés également la nuit, ainsi l'éclairage urbain ne m'éblouit plus et je peut le prendre comme repère pour marcher droit.
J'ai bien négocié tous les obstacles que l'on peut trouver sur un trottoir : éclairage, arbres, poubelles, scooters, une barrière et seul un obstacle aurait provoqué un impacte si j'étais seule : il s'agissait d'un échafaudage, la canne passe en dessous et ne peut sentir l'obstacle. Ma tête l'aurait bien sentie par contre si Marie ne m'avait pas arrêtée. Les échafaudages et les échelles sont des problèmes, il n'y a pas de solution avec la canne, mais je pense qu'un chien guide l'aurait contourné.
La semaine prochaine, je pars en voiture avec Marie et elle va se garer n'importe où, dans un quartier que je ne connais pas, puis je vais m'engouffrer dedans et il faudra que je retrouve la voiture. Nous allons ainsi travailler l'orientation 'toujours en nocturne).
Petite astuce pour éviter les crottes : En général (pas toujours) elles sont sur le bord du trottoir ou le long des murs. Donc le mieux c'est de marcher au milieu du trottoir. Depuis six mois que je sors avec la canne, je n'en ai pas encore ramassé une, je pense que c'est un exploit ou en tout cas de la chance.