Derniers cours domestiques

Et oui, j'ai bien progressé, je ne verrai plus mon ergothérapeute avant la fin de l'année pour reprendre quelques cours de locomotion canne blanche en nocturne.
Ces deux derniers jeudis, j'ai vu les techniques de repassage, lavages carreaux et l'entretien du sol, le ménage quoi.
Rien de compliqué, quand on a la bonne méthode, il suffit de se faire confiance, car ne pouvant vérifier avec les yeux si c'est bien fait, on pense toujours le contraire surtout pour les vitres par exemple, j'étais toujours persuadée qu'il restait des traces.
Personnellement, j'ai beaucoup travaillé sur la confiance en soi et c'est une des clés de la liberté.
Ajoutez à cela un ergothérapeute sympa et motivante et tout va bien. MERCI MARIE et Merci REMORA pour toute votre attention, vos bons conseils, votre proffessionnalisme et votre dynamisme. Merci à toute l'équipe.
Rendez-vous à la fin de l'année.

UN PEU D'ESPOIR

Même s'il ne faut pas s'emballer, (les essais peuvent durer de nombreuses années en espérant qu'ils fonctionnent) voici des nouvelles encourageantes pour la recherche sur la Rétinite Pigmentaire. J'ai participé avec ma copinaute Murielle cet après-midi à un forum de discussion en direct avec le téléthon, on pouvait poser nos questions et le réponses s'affichaient au fur et à mesure. Voici les questions et les réponses : Quel est votre budget pour la rétinite pigmentaire ? - Plusieurs millions d'euros ont déjà et seront consacrés à plusieurs formes de rétinites pigmentaires. Tous les ans vous parlez de la rétinite pigmentaire, je sais que la recherche avance, peut-on espérer un traitement dans un avenir proche ? - Il est toujours difficile de définir un calendrier fiable, cependant les études en cours sont prometteuses. Comment placez-vous la Rétinite pigmentaire dans votre budget recherche ? (RP 1er cause de cécité dans les pays industrialisés) - C'est un axe majeur pour nous. Nous venons de lancer un réseau d'équipes spécialisées dans les maladies de la vision. Un essai dans une forme de rétinite pigmentaire débute cette année et un autre l'année prochaine.

Si le traitement n'arrive pas à temps pour nous les personnes atteintes sévèrement, j'ose espérer que ça ne saurait tarder pour les autres. (petit message perso "Zouzou, il y a de l'espoir pour toi").

Nous sommes contentes car peu de questions ont été sélectionnées et nos trois questions sur la RP l'ont été. J'ai également depuis quelques jour créé mon propre groupe facebook sur lequel vous pourrez participer à de nombreux sujets de discussion sur le forum du groupe - La Rétinite Pigmentaire et les rpsiens déterminés -

ATELIER COUTURE

ENFIN !!! grâce à cette petite machine, je n'ai plus besoin de personne pour enfiler une aiguille. Quand on ne voit pas ou peu, on est vite perturbé lorsqu'on perd un bouton car on ne peut pas le recoudre. Comment coudre un bouton, quand on ne sait pas enfiler une aiguille ? Et bien on demande à quelqu'un. Et bien ce temps là est terminé car Marie mon ergothérapeute m'a présenté l'enfile aiguille semi-automatique avec lequel je me suis vite familiarisé, au bout de quelques essais avec les indications précieuses de Marie, j'enfile, j'enfile. Et hop encore un peu d'autonomie de gagnée.
Vous pouvez commander cet enfile aiguille semil'A.V.H. ainsi que d'autres matériels spécifiques pour mal ou non voyant. http://www.avh.asso.fr/
Maintenant que je peux enfiler une aiguille sans l'aide de personne, je peux coudre des repères sur les étiquettes de mes vêtements par exemple pour repérer ceux qui ne vont pas au sèche linge. C'est très utile quand on ne peux pas lire les consignes d'entretien sur les étiquettes. Puis là encore du coup je n'ai plus besoin de personne à chaque lessive pour me dire si oui ou non ce vêtement que je viens de laver, peut aller au sèche linge.

POEME - TOI SOLEIL

En ce jour férié, je vous offre ce poème composé par un ami rpsien.

Toi soleil

Toi le matin qui me réveille
Avec la pointe de tes rayons
Toi qui me réchauffe, que c'est bon
Toi qui chaque jour m'émerveille
Tu me fais du bien, tu me motives
Te sentir là m'enivrer
Pourtant avec moi je te sens cruel
Traître infidèle
Tes rayons me détruisent les rétines
Je les sens là qui se débinent
Un jour viendra peut-être ou je ne pourrai plus te voir
Car ce jour là mes yeux seront dans le noir
Ma foi quelle triste histoire
Je t'aime et ne puis plus te regarder
De peur de souffrir de cécité
Mes yeux je dois les protéger
Et ton regard l'éviter
Chaque matin je me regarde dans le miroir
Et je me vois disparaître
Un jour je n'y verrai plus
Toi tu m'auras vaincu
Mes yeux ne pourront renaître
Ce jour venu Sûrement que je serai déçu
Ce jour venu Mes yeux ne me serviront plus
Plus qu'à pleurer
Toi soleil astre puissant Toi toujours si luisant
Toi tu continueras ce jour de briller
Tandis que moi je serai aveuglé

Didier le poète du lac

Avec les beaux jours qui arrivent, j'en profite pour vous mettre en garde des méfaits du soleil sur la rétine. Que vous soyez atteint ou non de maladies de la rétine, il faut vous protéger les yeux avec des verres solaires protecteurs, choisissez un indice 3 certifié ou un indice 3-2 pour les dégradés et 4 pour les sports nautiques et de montagne.
Même la réverbération d'un soleil voilé sur le sable, l'eau, la neige ou un sol blanc tout simplement peut brûler la rétine.
Pour les personnes atteintes de rétinite pigmentaire, le soleil n'est pas en cause mais le port de verres solaires est indispensable par tous les temps car la moindre réverbération ou lumière trop forte peut être un facteur très aggravant, accélérant l'échéance de la cécité.

ATTENTION ! n'achetez pas vos lunettes de soleil sur les marchés ou tout autre marchand ambulant, vous savez, ces lunettes généralement vendues entre cinq et dix euros !!! ces verres ne protègent de rien du tout. Surtout, faites attention à vos enfants ne cédez pas à leurs caprices en leur achetant ces lunettes leurs petits yeux sont encore plus fragiles. Achetez vos lunettes chez des spécialistes et vérifiez toujours l'indice de protection.

Demande d'orientation en S.A.V.S.

Plusieurs personnes m'ayant contacté pour me demander quelles sont les démarches pour bénéficier d'un tel suivi concernant les cours de canne blanche ou l'autonomie dans les tâches de la vie quotidienne, j'ai décidé de répondre sur ce blog.
La demande se fait à la Maison Départementale des Personnes Handicapées de votre département. Il faut demander un dossier de demande d'orientation vers un Service d'Accompagnement à la Vie Sociale. Vous devrez alors dans ce dossier établir un projet de vie par exemple faire part de votre souhait d'autonomie ou d'apprentissage. Pour mon cas j'ai évoqué mon souhait d'apprendre à utiliser la canne blanche le jour et la nuit puis certaines tâches de la vie quotidienne comme apprendre à retirer de l'argent dans un distributeur.
Quand le dossier est accordé, vous recevrez la liste des centres ou associations pouvant vous prendre en charge.
En ce qui me concerne, je l'avais trouvé avant, c'est une association de Lille REMORA qui m'a aidé à monter le dossier. C'est le centre hospitalier de Dunkerque qui m'a orienté vers REMORA,donc n'hésitez pas lors de visites dans des services d'ophtalmologie à demander s'ils connaissent des associations ou centres de rééducation spécialisés. Vous pouvez également vous rapprocher du C.C.A.S. de votre commune, ils ont les formulaires de la M.D.P.H. et les assistantes sociales sont sensées savoir vous orienter. Attention, tous les départements ne sont pas égaux, par exemples les gens qui habitent l'Aisne '02) n'ont pas d'autre choix que de se déplacer sur Paris, ça fait une trotte.
Donc quand votre dossier est accepté pour une durée variable, moi c'est pour 4 ans mais ça c'est la commission qui décide, (je pense en fonction du projet de vie) puis quand vous avez trouvé l'établissement qui va vous accompagner, c'est à ce moment là que vous établissez votre projet définitif en détail mais je ne sais pas si tous les centres ou associations fonctionnent de la même manière et s'ils proposent les mêmes services.
J'ai eu énormément de chance, mon ergothérapeute se déplace de Lille jusqu'à Dunkerque, ce qui me permet d'avoir un accompagnement très personnalisé mais c'est très rare que ça se passe comme cela, en général c'est le demandeur qui se déplace vers le centre.
Donc, deux choses à retenir :
1 - les demandes se font à la M.D.P.H.
2 - Trouver un centre de rééducation ou une association correspondants à vos besoins.

Voici deux références :
REMORA 59000 Lille Tel 03 20 74 64 34
CRFAM Centre de Rééducation Fonctionnelle pour Aveugles et Malvoyants 78160 Marly le Roi Tel 01 30 08 83 00.

J'en profite également pour vous dire que vous pouvez aussi faire une demande de fond de compensation à la M.D.P. H. pour par exemple vous aider à financer un zoom text et la synthèse vocale mais le financement ne se fait pas en totalité.

M.D.P.H. 59
21. rue de la Toison d'or
BP 20372
59666 Villeneuve d'Ascq cedex
Tel 03 20 71 48 48

Retrouvez le lien dans la colonne de droite sur le lien handi CV l'annuaire des M.D.P.H.

Maquillage

Et oui, tout arrive, à 41 ans je me suis maquillée pour la première fois seule. J'avais tenté plusieurs fois l'expérience par le passé mais cela ressemblait plutôt à du Picasso.
Marie m'a donc enseigné hier les techniques de maquillage à l'aveugle et c'était plutôt pas mal.
fard à paupières étalé au doigt sur la paupière en partant du centre et en estompant sur les extrémités et sur le bas de l'oeil pour remplacer le crayon plus difficile à utiliser. Sur la paupière j'ai carrément tenté une deuxième couleur plus foncée sur la partie extérieure de la paupière pour agrandir le regard.
Puis fard à joues, fond de teint, rimmel et rouge à lèvre n'ont plus de secret.
Je ne pensais pas pourvoir mettre le rimmel et pourtant il y a une technique, il faut s'aider d'un doigt que l'on pose contre la brosse du Rimmel, le doigt sert de guide pour trouver les cils.
Pour le fard à joues, il faut d'abord étudier les creux et les bosses de son visage avec les doigts puis il faut tenir le pinceau avec les doigts le plus près possible du bout des poils pour bien sentir la forme de la joue.
Pour le fond de teint il vaut mieux utiliser une poudre étalée à l'éponge, là aussi on commence par le centre des surfaces et on étale sur les extrémités et ne pas hésiter ensuite à repasser l'éponge partout.
Pour tout ce qui s'applique au doift, il faut se concentrer et compter le nombre de passage pour que ça soit pereil des deux côtés.
Enfin pour le rouge à lèvres, c'est la même technique que tout le monde, il faut s'entraîner pour bien mémoriser la forme de ses lèvres et apprendre à bien les pincer pour l' uniformiser.
Il faut s'entraîner avec une personne voyante au début pour les vérifications et avec l'expérience, on connaît par coeur les zones du visage et c'est comme la canne blanche, il fait répéter les entraînements et la confiance en soi vient toute seule.
C'est plus facile que je ne le pensais, même si à mon premier essai j'ai visé la paupière avec le rimmel mais le plus rigolo c'était le fard à joues, il était bien appliqué mais j'en avait mis beaucoup trop sur le pinceau, on aurait dit que j'avais croisé Mike Tyson sur un ring de boxe.
Allez les copines voyantes, on s'entraîne aussi, vous n'êtes pas à l'abri d'une coupure d'électricité juste avant une sortie.

A l'issue de ce cours, Marie a posé des repères tactiles sur les tableaux de bord de la machine à laver et le sèche linge pour repérer les programmes que j'utilise le plus souvent.

Le prochain cours sera sur le linge, je ne vous en dit pas plus.